12 enero 2007
Movimiento sobre hospicio infantil ayuda a las familias a superar barreras
Niños con enfermedades terminales necesitan apoyo antes que los adultos
Este artículo es el quinto de una serie sobre organizaciones no gubernamentales en Estados Unidos.
Washington – La directora y fundadora del Hospicio Internacional Infantil (CHI) Ann Armstrong-Dailey dice que “sabemos por experiencia que aunque nada llenará el vacío que deja un niño que fallece” los padres que utilizan los servicios de un hospicio infantil para cuidar de su hijo adquieren cierto consuelo al estar involucrados en las vidas de sus niños hasta el final y pueden aprender valiosas lecciones para sus propias vidas después de la muerte del niño.
CHI es una organización no gubernamental estadounidense que proporciona educación, capacitación y asistencia técnica a los trabajadores del campo de la salud y a personas que cuidan de niños que sufren de condiciones que suponen una amenaza para sus vidas, así como a sus familias. Fundada en 1983, cuando sólo cuatro de los 1.400 hospicios en Estados Unidos podían hacerse cargo de niños, CHI colabora con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos y aquellas personas o instituciones que proporcionan cuidados de la salud en Estados Unidos para hallar mejores maneras de cuidar a pacientes pediátricos con enfermedades terminales.
Sin el tipo de ayuda que el hospicio proporciona, los padres con frecuencia se aíslan emocionalmente de sus hijos, una situación que puede hacer que los niños mueran sintiéndose solos y abandonados, explicó Armstrong-Dailey al Servicio Noticioso.
“Los padres se sienten castigados por Dios, las madres se sienten responsables por un vaso de vino que pudieron haber bebido cuando estaban embarazadas, los niños se culpan a sí mismos e incluso los médicos experimentan una gran sensación de fracaso cuando no son capaces de curar a un niño enfermo” dijo.
Los hospicios son programas o instalaciones que proporcionan un cuidado paliativo y atienden a las necesidades médicas y psicológicas de los enfermos terminales y sus familias. Se concentran en aliviar los síntomas y en ayudar a sobrellevar el dolor más que en curar la enfermedad. Un hospicio pediátrico también se ocupa de responder las preguntas de los niños sobre la muerte y lo que les ocurre cuando mueren.
“Las familias de los niños con enfermedades terminales necesitan apoyo de personas capacitadas desde el principio” comentó Armstrong-Dailey, y los cuidados de los hospicios infantiles proporcionan este apoyo.
El cuidado de los hospicios diseñado para adultos no funciona bien con los niños, según Armstrong-Dailey, porque las necesidades de los niños y la progresión de sus enfermedades difieren de las de los adultos. Los hospicios en Estados Unidos fueron diseñados originalmente para pacientes adultos de cáncer que podían hacer un seguimiento de su enfermedad y sabían que estaban en los últimos seis meses de su vida.
Por ley, los hospicios sólo pueden usarse por pacientes que han acordado dejar de recibir tratamiento curativo y que tienen menos de seis meses de vida. Tanto las compañías aseguradoras privadas como los planes de seguros de salud financiados con fondos federales, que se llaman Medicare y Medicaid, reembolsan a los pacientes y a sus familias por los gastos incurridos en un hospicio de adultos.
Los niños con enfermedades terminales, sin embargo, suelen pasar por fases terminalmente aparentes o durar muchos años con la enfermedad, explicó Armstrong-Dailey al Servicio Noticioso. Por esta razón y porque la esperanza de una cura médica persiste, añadió, los padres no suelen estar interesados en dejar de intentar encontrar una cura para los niños y así poder disfrutar de las ventajas del cuidado de un hospicio.
Para superar las barreras y proporcionar cuidados adecuados a los niños con enfermedades que ponen sus vidas en peligro, se desarrolló el programa CHI con todos los cuidados incluidos para niños y sus familias (CHIPACC) con fondos gubernamentales y asistencia técnica de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS).
Según el modelo CHI PACC, las legislaturas de los estados pueden obtener una exención de CMS que permita el cuidado del hospicio a los niños desde el momento de la diagnosis con esperanza de curación y durante el período en el que está muriendo si no se descubre una cura. Con CHI PACC, Medicare, Medicaid y un número creciente de aseguradores privados reembolsan ahora a las familias por servicios comprensivos por medio del sistema de salud, ya sean los cuidados proporcionados al niño en el hogar, el hospital, el hospicio, u otra instalación adecuada.
Hoy, principalmente debido a los esfuerzos de CHI la mayoría de los 3.000 hospicios existentes en Estados Unidos pueden aceptar niños según el modelo CHI PACC. Hay más de 450 programas de hospicios específicamente infantiles, con servicios de cuidados paliativos o en el hogar.
A nivel internacional, CHI ha enviado especialistas a 42 países para proporcionar capacitación. En el verano de 2006 CHI trajo a un hospicio en Alexandria, Virginia, a dos jóvenes víctimas de cáncer, expuestas a radiación después del accidente nuclear de Chernobyl en 1986, y a sus cuidadores sanitarios de Minsk, Rusia. CHI también envió trabajadores del hospicio a Minsk para capacitar a los servicios de salud de aquella ciudad.
La organización recibe apoyo financiero de individuos y empresas, incluyendo fondos iniciales del bufete de abogados Arnold and Porter de Washington y la firma de contabilidad Price Waterhouse y empezó a recibir fondos federales en el año 2000.
El hospicio de St. Christopher en Londres, fundado en 1967 se considera el pionero del movimiento contemporáneo de los hospicios, comentó Armstrong-Dailey. El primer hospicio infantil, Helen House, abrió en 1982 en Oxford, Inglaterra, y en 1984 el hospital infantil de St. Mary en Queens, Nueva York, desarrolló el primer programa de hospicio infantil en Estados Unidos.
Para más información sobre el Hospicio Internacional Infantil véase el sitio web de la organización.
Véase también “Grupo sin fines de lucro es la voz del país respecto a las enfermedades mentales”, “Organización benéfica de EE.UU. alimenta a millones de personas que padecen hambre”, “La liga de mujeres votantes educa al electorado estadounidense” y “Grupo sin fines de lucro promueve alfabetización de niños”.
El Servicio Noticioso desde Washington es un producto de la Oficina de Programas de Información Internacional del Departamento de Estado de Estados Unidos. Sitio en la Web: http//usinfo.state.gov/esp)
