16 января 2007 года

Детские хосписы помогают семьям преодолевать барьеры

(Неизлечимо больные дети нуждаются в предоставлении помощи раньше, чем неизлечимо больные взрослые)

 

Вашингтон. "Мы поняли на опыте, что хотя ничто никогда не заполнит пустоту, образовавшуюся после смерти ребенка", родители, отдающие своего неизлечимо больного ребенка в детский хоспис, могут обрести душевный покой от сознания того, что до самого конца принимали участие в жизни своего ребенка, и извлечь ценные уроки для своей собственной жизни", - отметила директор-основатель организации "Чилдрен хоспис интернэшнл" Энн Армстронг-Дэйли.

"Чилдрен хоспис интернэшнл" - это американская неправительственная организация, которая предоставляет обучение, профессиональную подготовку и техническую помощь работникам здравоохранения, людям, ухаживающим за смертельно больными детьми, и их семьям. Основанная в 1983 году, когда лишь 4 из существующих в США 1400 хосписов имели возможность ухаживать за детьми, эта организация сотрудничает с Министерством здравоохранения и социальных служб США и учреждениями здравоохранения в США, чтобы найти более эффективные способы оказания помощи неизлечимо больным детям.

Без той помощи, которую может предоставить хоспис, родители часто не сопереживают своим детям эмоционально, в результате чего может возникнуть ситуация, когда ребенок будет умирать, чувствуя себя изолированными и брошенным, сказала Армстронг-Дэйли.

"Отцы думают, что их наказал Бог, матери чувствуют себя виноватыми из-за стакана вина, который они, возможно, позволили себе в период беременности, дети винят во всем самих себя, и даже врачи иногда ощущают острое чувство беспомощности от своей неспособности вылечить больного ребенка", - заявила она.

Хосписы - это программы или учреждения, которые предоставляют паллиативную помощь и уделяют внимание медицинским и психологическим потребностям неизлечимо больных людей и их семей. Они стараются ослабить симптомы болезни и понизить боль, а не  излечить больного. При педиатрическом хосписном уходе стараются ответить на вопросы детей о смерти и о том, что произойдет с ними после смерти.

"Семьи неизлечимо больных детей нуждаются в квалифицированной поддержке с самого начала", - сказала Армстронг-Дэйли, и детский хоспис предоставляет им эту поддержку.

По ее словам, хосписный уход, рассчитанный на взрослых, не является достаточно эффективным применительно к детям, потому что потребности больных детей и течение их болезни отличаются от таковых у взрослых. В США хосписы первоначально были предназначены для взрослых больных раком, которые следили за ходом их болезни и знали, когда наступали последние шесть месяцев в их жизни.

Согласно закону хосписы могут использоваться только теми пациентами, которые выразили желание прекратить всякое лечение и которым осталось жить менее шести месяцев. Как частные страховые компании, так и государственные программы медицинского страхования "Медикэр" и "Медикэйд", возмещают больным и их семьям расходы, связанные с пребыванием в хосписах для взрослых.

Однако у неизлечимо больных детей последние фазы их заболевания часто длятся много лет, сказала Армстронг-Дэйли. По этой причине, а также вследствие того, что сохраняется надежда на новое лекарство или новое лечение, родители, как правило, не в состоянии отказаться от попыток вылечить своих детей и воспользоваться преимуществами хосписа.

Чтобы преодолеть эти барьеры и предоставлять надлежащий уход смертельно больным детям, организация "Чилдрен хоспис интернэшнл" на выделенные государством средства и при технической поддержке со стороны Центров услуг по программам "Медикэр" и "Медикэйд" разработала Программу комплексной помощи детям и их семьям.

Сегодня, в основном благодаря усилиям организации "Чилдрен хоспис интернэшнл", большинство американских хосписов – а их число превышает 3000 - способны принимать детей в рамках Программы комплексной помощи детям и их семьям. Существует более 450 программ оказания детям услуг по хосписному уходу, паллиативной помощи и услуг на дому.

В рамках осуществления своей международной деятельности "Чилдрен хоспис интернэшнл" направила своих специалистов в 42 страны для проведения обучения. Летом 2006 года она организовала приезд детей, заболевших раком после аварии на Чернобыльской АЭС в 1986 году, и тех, кто ухаживал за ними, из Минска (Беларусь) в хоспис в Александрии (штат Вирджиния). "Чилдрен хоспис интернэшнл" также направила работников американских хосписов в Минск для обучения местных работников здравоохранения.

Организация получает финансовую поддержку от граждан и предприятий. Например, первоначальное финансирование было предоставлено вашингтонской юридической фирмой "Арнольд энд Портер" и компанией "Прайс Уотерхаус". В 2000 году она начала получать средства от федерального правительства.

По словам Армстронг-Дэйли, пионером современного движения хосписов считается Хоспис Св. Кристофера в Лондоне, основанный в 1967 году. Первый детский хоспис был открыт в 1982 году в Элен-Хаусе в Оксфорде (Англия), а в 1984 году Детская больница Св. Марии в Куинсе (Нью-Йорк) разработала первую в США детскую хосписную программу.

(Распространено Бюро международных информационных программ Государственного департамента США. Веб-сайт: http://usinfo.state.gov/russian/)