11 آوريل 2008
بهترین تحصیلات: حمایت، امید، و رویا
جین هولدن
مادر یک کودک مبتلابه سندروم داون می گوید، امکانات تحصیلی برای کودکان معلول در آمریکا فراهم است، اما این والدین هستند که باید از بهترین امکانات تحصیلی برای فرزندانشان اطمینان حاصل کنند. جین هولدن، دخترش جنی، و بقیه افراد خانواده در ویرجینیا، نزدیک واشنگتن دی. سی. زندگی می کنند.
من نویسنده، یک همسر و مادر سه فرزند هستم. دخترم جنی ، 18 سال دارد. او زیبا، خلاق، و کنجکاو است. قد او 140 سانتیمتر و وزنش 39 کیلوگرم است- تقریبا ً به اندازه یک دختر ده ساله. او معلولیت ذهنی نیز دارد. نمی توانم بیش از این به او افتخار کنم.
اما همیشه این طور نبود. وقتی متوجه شدم که بچه نوزادم مبتلا به سندروم داون است، آرزو هایم نقش بر آب شد. سندروم داون یک بیماری موروثی است که رشد جسمی و ذهنی را عقب می اندازد. غالب کودکان مبتلا به این سندروم، دچار عقب ماندگی ذهنی کم و یا متوسط هستند. به من گفته بودند که اگر جنی زنده بماند، زندگی بسیار محدودی خواهد داشت. او هر چه زود تر باید تحت عمل جراحی قلب قرار می گرفت.
بعد از عمل، من در بیمارستان ماندم و به راهنمایی های پرستار ها گوش کردم. دو پزشک جوان که هنوز دوره آموزشی خود را می گذراندند، از من خواستند تا اتاق را ترک کنم چون می خواستند از جنی خون بگیرند. حضور من ، آن ها را عصبی و دستپاچه می کرد. نیم ساعت بعد، من نگران از حال دخترم، هنوز بیرون اتاق جنی ایستاده بودم. متخصص قلب که از آن جا رد می شد از من پرسید که چرا آن جا ایستاده ام. وقتی توضیح دادم، این دکتر مهربان چیزهایی به من گفت که مرا به خود آورد. "تو حامی دخترت هستی! آن ها نمی توانند تو را از اتاق بیرون کنند. اگر او به پزشک متخصص احتیاج داشته باشد، چه؟ تو باید حرف بزنی و از منافع فرزندت دفاع کنی." من چه قدر شانس آوردم که وقتی دخترم خیلی کوچک بود، این درس را یاد گرفتم!
حمایت. اگر والدین بخواهند بهترین تحصیلات ممکن را برای فرزند معلول خود فراهم کنند، قبل از هر چیز حمایت لازم است.
دختر من در زمانی پر شور در آمریکا متولد شده بود. قانونی به تصویب رسیده بود که طبق آن ، مدارس دولتی موظف بودند آموزش مناسبی به کودکان معلول ارائه بدهند. قبل از به اجرا درآمدن قانون آمریکایی های دارای معلولیت، در سال1975، خیلی از کودکانی که دچار معلولیت ذهنی بودند اجازه شرکت در کلاس های مدرسه را نداشتند. اما با وجود این قوانین جدید، نقش من به عنوان حامی هنوز نقش حساسی است.
اولین قدم برای من، یادگیری هر چه بیشتر بود – در باره معلولیت فرزندم، در باره قوانین فدرال و ایالتی، در مورد انتخاب آموزش های خاص، و درباره مدارس ناحیه. قبل از این که دخترم یک ماهه شود، من به حامیان والدین کودکان مبتلا به سندروم داون پیوستم . نه تنها فهمیدم که کودکان مبتلا به این سندروم ، قابلیت های زیادی دارند، بلکه دریافتم که مربیان در قدرت ذهنی این گونه کودکان مشغول تجدید نظر می کنند چون در واکنش به امکانات بیشتر آموزشی، پیشرفت بیشتری می کنند.
یکی از این امکانات، "اقدام سریع" بود. کمی بعد از تولد جنی، یک قانون فدرال، مبنی بر این که هر ایالت موظف به تأمین خدمات آموزشی و درمانی برای کودکان معلول است، به اجرا در آمده بود. در ویرجینیا، محل زندگی ما، به جنی در یک سالگی، حق استفاده از گفتار درمانی و معالجات جسمی تعلق می گرفت. اما تقاضا برای خدمات خیلی بیشتر از تعداد درمانگرها بود. این بهترین فرصت برای من و ایفای نقش خود به عنوان حامی بود. من محکم، مؤدب، مصر و متعاقباً موفق بودم. من مجری برنامه را، که قبلا ً درمانگر بوده، متقاعد کردم که خودش درمان جنی را به عهده بگیرد.
این سناریو، در مدتی که دخترم به مدرسه می رفت، بارها و بارها تکرار شد. خدمات آموزشی با کیفیت بالا وجود دارد، اما باید بدانیم چه طور به آن ها دسترسی پیدا کنیم، و هم به قدر کافی فعال باشیم تا آن ها را برای فرزند خود فراهم نماییم.
جنی در دو سالگی وارد برنامه پیش دبستانی مخصوص کودکان معلول مدرسه محل شد. او به یک مدرسه خصوصی که در هر کلاس ده نفره گنجایش پذیرش دو کودک عقب مانده را داشت ،هم رفت. جنی در این برنامه شکوفا شد و از بازی با همکلاسی های غیر معلولش چیزهای زیادی آموخت.
اما آموزش دادن به کودکی معلول، چیزی بیش از معالجه و بردن او به یک پیش دبستان مناسب است. باید هر درس راتقویت کرد، حروف و اعداد را تمرین نمود و طرز تلفظ کلمات را بارها تکرار کرد. یعنی رفتار مناسب را یاد دادن، و هر موفقیت کوچکی را ستودن و گفتنِ "فقط بیشترین سعی خود را بکن." از قابلیت های کودک لذت می بریم و باور می کنیم که با تمرین کافی، فرزندمان موفق می شود. در زمان رفتن به کلاس های پیش دبستانی، یکی از درمانگر ها پیش بینی کرد که جنی به دلیل کند بودن حرکات عضلانی، هرگز نوشتن را نخواهد آموخت. امروز ، دست خط او از خواهر و برادرش بهتر است.
از پیش به کودکستان فکر می کردم، و برای همین با رییس امور آموزش های خاص در مدارس دولتی شهرمان ملاقات کردم. از لحاظ قانونی، دانش آموزان معلول برای موفقیت هر چه بیشتر، باید در محیطی آموزش ببینند که تحت کمترین فشار قرار نگیرند، و این مقام مسئول فکر می کرد که جنی در یک کلاس عادی می تواند شکوفا شود. من فوق العاده خوشحال بودم! اما هیچ کدام از ما دو نفر نمی توانستیم مقاومتی را که در انتظارمان بود ، تصور کنیم. مدیر مدرسه محل از پذیرش دانش آموزانی که باید تحت آموزش خاص قرارمی گرفتند، در کلاس های عادی خود داری کرد. او حتی نمی خواست که بچه های معلول، با هم مدرسه ای های غیر معلول خود راه بروند.
من می توانستم از او به دادگاه شکایت کنم. در عوض، رییس آموزش های خاص را راضی کردم تا جنی را به یک مدرسه ی دولتی پیشرفته تر بگذارد. او مرا به دو کمیته مشاوره تحصیلی معرفی کرد. من می توانستم با آموزگاران در بهبود برنامه های خاص آموزشی، برای تغییر طرز برخورد کسانی که کودکان را، به جای این که کودک بدانند، اول آن ها را در قالب معلولیت شان می بینند، همکاری کنم.
زمانی که جنی به کلاس سوم رسیده بود، در کلاسی درس می خواند که یک معلم برای همه بچه ها داشت، یک معلم برای آموزش های خاص ویک فرد کمکی. جنی دوستان جدیدی پیدا کرد. بچه های دیگر با کودکانی که با بقیه به گونه ای متفاوت بودند، همدردی می کردند.
نقش من، کمک به مربیان جنی بود که بتوانند برنامه آموزشی فردی (IEP) او را تدوین کنند؛ این برنامه، سنگ بنای قانون تحصیلات خاص آمریکا است. ما باید یک برنامه کاملا ً فردی درست می کردیم تا مشخص می شد که جنی از چه نوع خدماتی برای پیشرفت در تحصیلاتش باید استفاده کند. بیشتر معلم ها از همکاری من استقبال کردند. اما برخی می خواستند که من فقط با آن چه آن ها می گفتند موافقت کنم. اما من نمی ترسیدم. کی غیر از من می دانست که جنی یادگیری بصری دارد و آن دسته از مسئله های ریاضی را می تواند حل کند که جدا نوشته شده اند و نه مغشوش و فشرده در هم.؟ نظرات زیادی داشتم که باید مطرح می شد.
در دوره مدرسه ابتدایی، جنی همان برنامه درسی را دنبال می کرد که هم کلاسی های غیر معلولش می کردند. اما اندازه و پیچیدگی تکالیفش از بقیه کمتر بود.
موفقیت جنی در مدرسه، تشویق او را در امور خارج از مدرسه آسان تر می کرد. او با شرکت در مسابقات دو المپیک معلولین، برنده چند مدال گردید. او در یک تیم عادی فوتبال بازی می کرد و در تیم کودکان معلول به بازی بیس بال اشتغال داشت. جنی به پبشاهنگان پیوست و من کمک راهنما شدم، چون به این ترتیب برای بقیه آسان تر بود که او را در میان خودشان به حساب آورند.
جنی هم مانند خواهر و برادر خود، در مدرسه مذهبی کنیسه ثبت نام شده بود. به دلیل اینکه برنامه درسی مشخصی وجود نداشت، من در خواست کردم که یک دانش آموز بزرگتر را برای کمک به جنی در کلاس بگمارند. آن ها زحمت زیادی می کشیدند، اما ارزشش را داشت: در 14 سالگی جنی مراسم تکلیف شدن خود را به عبری و انگلیسی به جا آورد، درست مانند دانش آموزانی که معلولیت نداشتند. در آن لحظه خیلی غرور می کرد. جنی در حال حاضر دستیار مربی کودکستان در مدرسه مذهبی است.
دوره مدرسه ابتدایی، تجربه خوبی به همراه داشت.اما دوره ی راهنمایی، ایجاد مشکلاتی کرد. از آن جا که برنامه مدرسه دولتی برای عقب ماندگان ذهنی به لحاظ درسی کششی نداشت، و از کل محیط مدرسه هم دور بود، من جنی را در مدرسه راهنمایی محل ثبت نام کردم که امکانات محدودی برای کودکان عقب مانده ذهنی داشت. اما این مشکل دیگری به وجود آورد – مواد درسی زیاد بود و با سرعتی تدریس می شد که جذب همه آن برای جنی ممکن نبود. باید راه حلی به موقع برای دبیرستان پیدا می کردم.
من جنی را در یک دبیرستان کاتولیک خصوصی ثبت نام کردم که برنامه ای موسوم به "حق انتخاب" برای بچه های عقب مانده ذهنی داشت. این دانش آموزان در کلاس های خاصی درس می خواندند، اما دروس اختیاری شان، مثل هنر یا بازیگری، با دیگر دانش آموزان مشترک بود. مهم تر از همه این بود که مدرسه مصرانه می خواست دانش آموزان برنامه "حق انتخاب" در محیط عمومی مدرسه باشند. در هر نیمسال، 90 تن از شاگردان عادی، داوطلب کمک به شاگردان عقب مانده ذهنی می شدند. خیلی از این بچه ها، در وقت نهار یا فعالیت های فوق برنامه، به شاگردان عقب مانده ملحق می شدند. وقت گذراندن با شاگردانی که نیاز های خاص دارند، "با حال" محسوب می شود.
جنی خیلی خوشحال است. او در باشگاه مدرسه، رویدادهای ورزشی و رقص ها شرکت می کند. اودر رزونامه مدرسه، برای یک ستون همیشگی می نویسد. در تئاتر مدرسه شرکت دارد. واقعا ً باور کردنی نیست. تا پنج سالگی نمی توانست یک جمله کامل بگوید. امروز، او اعلامیه ها را در بلند گوی یک تلویزیون مدار بسته مدرسه می خواند که اکثریت شاگردان آن معلولیت ندارند.
البته من باید به دخترم درس های اعتماد به نفس زیادی می دادم. وقتی او به مدرسه کاتولیک وارد شد، شاگردان عادی خیال می کردند او به عنوان یک شاگرد ویژه، قبل از دعا صلیب نمی کشد چون یادش می رود چه طور باید این کار را انجام دهد. اصلا ً فکرش را نمی کردند که صلیب نکشیدن جنی ممکن بود انتخاب او باشد برای این که یهودی است. اما یک ولی ، باید به فرزند خود اعتماد به نفس را بیاموزد. اگر آن را یادشان ندهیم، چه طور انتظار داریم که روزی مستقل شوند؟
جنی اکنون ، شاگرد سال بالایی دبیرستان است. کار بعدی او چه خواهد بود؟ ما برنامه های حرفه ای مدارس دولتی را هم در نظر گرفته ایم.اما جنی خیال دارد در یکی از کالج های جدید مخصوص دانشجویان عقب مانده ذهنی شرکت کند. این برنامه ها پرهزینه هستند، اما ما همان ها را در نظر داریم، چون جنی عاشق یادگیری است.
هدف جنی یافتن شغلی است که بتواند با بچه ها کار کند. او می خواهد یک دوست پسر پیدا و با او ازدواج کند. آرزو هایی که من برای جنی داشتم ، با آرزو های خودش جایگزین شده اند. تحصیلات خوب ، موجب روشنی آتیه او شده است.
