11 آوريل 2008

کریس بورک، ناشر و هنرپیشه

 
(Courtesy of the National Down Syndrome Society)

فیلیس مک اینتاش

هنرپیشه ای که مبتلا به سندروم داون است، از طریق مجله" آپ بیت" مخاطبان متعددی می یابد.

 

برای توصیف محتوای مجله آپ بیت، تنها مجله ای که در حال حاضر در ایالات متحده، برای افراد مبتلا به سندروم داون و توسط خود آن ها نوشته می شود،  می توان از واژه های "الهام دهنده" و "دلگرم کننده" استفاده  کرد. این مجله که توسط جامعه ملی سندروم داون منتشر می شود، روی سخن با خانواده و دوستان افراد معلول هم دارد؛ این مجله، آمیزه ای از اخبار و مقالات شخصی است؛ مقالاتی که هر یک توسط افرادی که خود مبتلا به سندروم داون هستند نوشته می شود.

کریس بورک، نمونه محبوب جامعه مبتلایان به سندروم داون، و سر دبیر و مدیر مسئول این مجله می گوید: "این داستان ها، از قلب ما برمی خیزد و موضوع آن ها زندگی هریک از ما با داشتن این سندروم است، و این که چه طوراز خودمان دفاع کنیم." این مجله که اول بار در سال 1994، تحت عنوان "خبر ها و نظرها" به چاپ رسید،از روی الگوی خبرنامه مدرسه ای که بورک می رفت، تدوین شد .

بورک که هنرپیشه، موسیقی دان و سفیرحسن نیت جامعه ملی مبتلایان به سندروم د اون نیز هست، بیشتر از طریق نقشی که در یک نمایش تلویزیونی به نام "زندگی ادامه دارد" و در دهه  1990 پخش می شد، معروفیت خود را کسب کرده است؛  بورک، در این نمایش که به تازگی بر روی DVD هم در دسترس است، در نقش مرد جوانی مبتلا به سندروم داون  بازی می کند که در خانواده ای بسیار با محبت بزرگ می شود، اما برای یافتن جای خود در دنیای خارج باید دست به مبارزات سختی بزند.

امروز، بورک به همراه دو تن از دوستان قدیمی خود، دو برادر دوقلو به نام های جو و جان دمازی، صد ها کنسرت، با پیامی از عشق و مقبولیت در جامعه، هر ساله، در مدارس، فستیوال ها، و کنفرانس ها ترتیب می دهد.

زمانی که بورک متولد شد، در سال 1965، پزشکان به پدر و مادر او پیشنهاد کردند که او را به یک آسایشگاه بسپارند. آن ها در عوض با او رفتاری مثل دیگر خواهر و برادر هایش پیش گرفتند و برای او امکان بهترین تحصیلات را فراهم کردند. او شعاری را که در تمام زندگی فرا روی خود داشته به دیگران هم می گوید: "وقتی چشمان خود را از هدفمان بر می گیریم، فقط موانع را می بینیم. همیشه به خود بگویید، بله، من می توانم. به خود ایمان داشته باشید، سخت بکوشید و هیچ وقت تسلیم نشوید!"

با پيوندهای روبرو نشانه بگذاريد:     اين چيست؟