2008.04.11

诗人马蒂·斯特潘涅克(Mattie J. T. Stepanek)

11岁的马蒂与妈妈詹妮一起读他的一本诗集新作。 (© AP Images)

钱德莉·麦克唐纳

一个患肌肉营养障碍症的孩子以他的诗歌和勇气鼓舞了千百万人。钱德莉·麦克唐纳(Chandley McDonald)是美国国务院国际信息局撰稿人。

马蒂·斯特潘涅克的诗作中有不少是心声之歌。他说："你心中的歌是你内在的美，你心中的歌帮你向上，也帮助其他人。每个人心中都有一支歌。"

在与一种罕见的肌肉萎缩病搏斗的13年里，这位小英雄创作了激荡人心的诗歌和散文，出版了书籍，有机会与他所崇敬的英雄交谈，生活得十分充实。马蒂于2004年6月不幸病逝，但他那堪称楷模的一生和超龄的睿智给我们留下了的永久纪念。

马蒂所患的自主神经机能障碍性粒线体肌病(disautonomic mitochondrial myopathy)严重影响自主肌肉功能，即呼吸、心率、血压、体温、消化和氧气吸收等。他曾在公立学校上学，但九岁时病情恶化，不得不依靠轮椅和医疗手段来协助日常生活。即便如此，马蒂仍设法到各地旅行、广泛阅读、创作诗歌、收集石头，并成为肌营养障碍症患者的发言人。他荣获多种荣誉，其中包括担任肌营养障碍症协会(Muscular Dystrophy Association)的全国亲善大使，以及由联合航空公司(United Airlines)与国际儿童临终关怀组织(Children's Hospice International)联合赞助的梦想之旅的志愿服务员。

马蒂也是一名倡导和平与全球宽容的先锋。他在很多著名电视节目中露面，接受主持人的采访。他甚至有机会在首都华盛顿肯尼迪艺术中心把他心目中的英雄、前总统卡特(Jimmy Carter)介绍给观众。马蒂让不同年龄、肤色、民族、信仰、能力和志向的人听到了他的心声，他成为全球各地人的鼓舞力量。

"人们对我说我鼓舞了他们，而这对我是个鼓舞。这是一个美丽的循环，我们大家共同和相互推动。多好的天赋。"这段话直接来自斯特潘涅克非凡的心中之歌。