2008.04.11

争取最优教育：倡言、希望与理想

珍妮和妈妈2006年在马里兰州举办的复兴节上兴致昂然。 (Robert F. Holden)

霍瑾

霍瑾(Jeanne Holden)的女儿患有唐氏综合症。这位母亲以自己的亲身经历告诉人们，残疾儿童在美国能够有受教育机会，但是父母必须通过积极争取和努力让孩子受到最理想的教育。霍瑾、她的女儿珍妮(Jenny)及全家住在首都华盛顿郊外的弗吉尼亚州。

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我是作家、妻子和三个孩子的母亲。我的女儿珍妮18岁。她漂亮、善于创造、富有好奇心。她身高1.4米，体重不到39公斤──大约相当于一个10岁的孩子。她有智力障碍。我为她感到极为骄傲。

但情况并非向来如此。当我发现刚出生的小宝贝女儿患有唐氏综合症时，我寄予她的梦想顿时破灭了。唐氏综合症是一种阻碍身体和智力发育的先天性疾病。大多数唐氏综合症儿童有轻度到中度的弱智。我被告知，珍妮的生活将受到很大限制──如果她能活下来的话。她需要尽早进行心脏手术。

珍妮手术后，我守候在在医院床边，听从众多护士的指令。后来，两名年轻的实习大夫要我离开，因为他们要给珍妮抽血，而我在场令他们紧张。半小时后，我仍在珍妮的病房外等候，对女儿是否安然无恙感到既担心又害怕。她的心脏科医生从旁边走过，问我在那里做什么。在我向他解释后，这位温文尔雅的大夫说了一句让我感到犹如在肩头被他猛然摇撼的话："你是你女儿利益的倡言人！"他说："他们不能将你赶开。她如果需要得到专家治疗怎么办？你必须敢说话，保护她的利益。" 我能在女儿那么小的时候学到这一课，真是太幸运了！

倡言──如果做父母的要为一个有残障的孩子争取到最好的教育机会，倡言第一重要。

我女儿出生在美国一个令人兴奋的时代。当时已经通过了要求为所有残疾儿童提供适宜教育的立法。在1975年的《残疾人教育法》实施前，很多智障儿童连上学的机会都没有。尽管如此，我作为女儿权益倡言人的作用仍然至关重要。

作为倡言人，第一步要尽可能了解孩子的病情，了解联邦和州政府关于特殊教育的法律，了解我所在的校区。我在我女儿满月前就加入了一个唐氏综合症孩子父母的互助团体。我不仅了解到唐氏综合症儿童在能力上有很大差异，而且也知道，教育工作者正在重新考察鉴定这些孩子的智力潜能，因为孩子们的成就正在随着教育机会的增多而增长。

新的做法之一是"早期干预"。在珍妮出生前不久，美国通过了一项联邦法律，要求美国各州为有残疾的婴幼儿提供免费教育和治疗。在我们居住的弗吉尼亚州，珍妮在出生后第一年可以享受理疗和语言训练。但对这些服务的需要供不应求。这是我尝试发挥倡言人作用的绝好机会。我表现得坚决、彬彬有礼、坚持不懈，也竟然获得了成功。我说服曾经是理疗师的一位项目主管亲自为珍妮理疗。

这种情况在我女儿上学期间反复出现了多次。高质量的教育确实有，但做父母的必须掌握足够的信息才能找到它，并且必须积极主动才能让孩子得到它。

珍妮在两岁时进入了我们校区公立学校的残疾孩子学前班。她还进入了一个有创意的私立学前班。在那里，每个有10名学生的普通班里有两名残疾学生。珍妮通过在这个班上与没有残疾的儿童一起玩耍而得到很好的学习与发展。

但是，教育残疾儿童所涉及的远远不只是理疗和选择合适的学前班。它还意味着要在家里巩固所学的每一项内容──练习写字母、数数、发音；意味着要教孩子正确的行为举止，表扬孩子取得的小小成就，告诉她"要尽你的最大能力去做"；要为孩子的能力感到喜悦并坚信，通过充份练习，孩子能够成功。例如，在上学前班期间，一位专业理疗师预测说，由于珍妮的肌肉力量太弱，她将永远不可能学会写字。而今天，珍妮写的字比她的哥哥和妹妹的字还整洁。

在珍妮上幼儿园前，我去见我们区的公立学校特殊教育主任。法律规定，残疾学生应当在限制最少、能够让他们发展的环境中受教育。这位主任认为，珍妮会在普通教育班里很好地发展。她的话让我欣喜！但是这位官员和我都未料到我们会遭到什么样的阻力。当地学校校长不愿意让特殊教育生在普通课堂上课。她甚至不愿意让残疾学生与非残疾学生一起走进学校。

我是可以到法院上诉的。但我说服那位特殊教育主任让珍妮进入一个较为开明的学校。她还让我在两个教育咨询委员会任职。我得以与教师协作改进特殊教育，并且促使那些只看到学生的残疾而不首先将他们看作孩子的人转变态度。

到珍妮上三年级时，她已经完全进入了一个由一名普通班教师、一名特殊班教师和一名助手三人合教的班级。珍妮交了新朋友，有了自己的榜样，而其他学生则对与他们在样子和说话上不一样的孩子们产生了关爱之心。

我的作用是帮助珍妮的老师为她制定个别教育方案(Individualized Education Program)，这是美国特殊教育法所规定的内容。我们必须制定一项完整的个别教育计划，以确定珍妮需要什么样的辅导和协助才能在学习上取得进步。大多数教师欢迎我的意见。但有些教师只希望我接受他们的建议。我不畏缩──还有谁比我更了解珍妮是一个视觉型学生呢？如果数学题都挤在一起她会受不了，但如果把它们分开，她就能够做。我在这方面可以提供重要的信息。

在整个小学期间，珍妮与她的无残障同学上同样的课程，只是她的作业量和难度都小一些。

珍妮在学校中的成就，更有利于鼓励她发展课外兴趣。她在特殊奥运会赛跑中赢得奖牌。她在普通足球队中踢球，并且参加了残疾儿童的"挑战者"棒球运动。珍妮也加入了女童子军，而我则成了助理领队，因为这样使其他人对接受珍妮加入童子军感到比较放松。

珍妮跟她的兄妹一样参加了我们的犹太教会学校。因为教会学校没有特殊教育项目，因此我请教会安排一名年纪大的学生帮助珍妮。他们十分努力，而功夫不负苦心人：14岁的珍妮用英语和希伯莱语主持了自己的犹太教女孩成人礼(Bat Mitzvah)，达到了与无残障学生一样的目标。那是她最自豪的时刻。珍妮现在是教会学校幼儿班老师的助手。

公立小学的安排为珍妮提供了良好的经历，但上中学遇到问题。由于公立中学智障学生教育班的教学程度有限，而且地点也与整个学校分开，我索性让珍妮在初中时就近入学，尽管那里只为智障学生提供有限帮助。可是，新问题随之而来──课程内容太多，进度太快，珍妮难以吸收。我必须在她上高中前找到解决办法。

我为珍妮找到一所小型私立天主教高中，该校有一个为智障学生设置的"选修课"项目，使他们可以在不同程度上融入学校的学习。参加这个项目的学生在特殊教育班学必修课程，然后在普通班学艺术或表演等选修课。更重要的是，学校努力将这些学生包括在校园的各项活动中。每一学期，有大约90名普通班的学生放弃自己的自学时间，帮助班上的残疾同学。他们中很多人与残疾同学一起吃午饭和参加课后活动。与有特殊需要的同学在一起被认为很"酷"。

珍妮感到快活之极。她参加校俱乐部、体育和舞蹈等各种活动。她还在校报上撰写专栏文章，参加学校戏剧演出，真是不可思议。珍妮在五岁前不会说一句完整的话，而现在，她在这所绝大多数是非残障学生的高中学校的闭路电视上，广播学校通知。

当然，我需要加强对珍妮进行为自己倡言的教育。她刚进天主教学校时，普通班的学生以为她在祈祷时不划十字是因为她是特殊班的学生，记不得如何做。他们绝没有想到，珍妮可能是因为她是犹太人而不划十字。但是，残疾孩子的父母必须教孩子维护自己的权利。如果我们不去教，又怎能希望孩子独立呢？

珍妮目前已经是高中毕业班的学生。她下一步将做什么？我们了解了一些公立中专学校。但珍妮一心想进为智障学生新开设的大学班。这类学习学费昂贵，但我们在给予考虑，原因是她喜欢学习。

珍妮的目标之一是做与儿童有关的工作。她也憧憬着交男朋友和结婚。如今，我对珍妮的希望已经让位于她对自己的希望。良好的教育给她带来了有希望的未来。

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